“Crianças com perturbações do espectro autístico vivenciaram as alterações nas rotinas como um desafio extremo”
Alexandra Narciso

“Crianças com perturbações do espectro autístico vivenciaram as alterações nas rotinas como um desafio extremo”

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Hoje é o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo

A pandemia de Covid-19 veio trazer desafios acrescidos para o dia-a-dia das crianças e jovens com perturbações do espectro do autismo (PEA), bem como para os seus cuidadores. 
Obrigadas a mudar as suas rotinas, quer pela imposição do confinamento, quer pelo encerramento das escolas ou pela simples obrigação de terem de desinfectar as mãos e não mexer no rosto, sentiram dificuldades de adaptação, com o consequente agravamento dos sintomas da patologia, como a ansiedade, irritabilidade, obsessões, hostilidade ou impulsividade. Alterações comportamentais que causaram um forte impacto também nas famílias destas crianças.
A informação é avançada pela Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA – Açores), que manteve sempre o contacto com os cuidadores dos seus utentes, mesmo quando encerrada por imposição do Governo e da autoridade de saúde, no âmbito do Estado de Emergência.
“As crianças com perturbações do espectro autístico vivenciaram as alterações nas suas rotinas quotidianas como um desafio extremo. Por esta razão a necessidade de adaptação durante a pandemia Covid-19 conduziu a problemas familiares graves nas famílias das crianças com esta patologia”, revela a coordenadora da Associação, Maria Macedo.  
Segundo avançou, “as crianças com PEA exibiram predominantemente alterações comportamentais, com a maioria dos familiares destas crianças a reportarem um impacto negativo na gestão emocional das mesmas”. 
O impacto psicológico foi também visível nos cuidadores que “reportaram níveis de ansiedade superiores ao dos seus próprios filhos”. 
“A pandemia de covid-19 trouxe um importante impacto psicológico não só para as crianças com perturbações neurodesenvolvimentistas, mas também os seus cuidadores”, aponta a associação, que acrescenta que o sector da saúde e da solidariedade social deverão “estar preparados para lidar com desajustes mentais, emocionais e sociais pós-pandémicos”. 
Além do aspecto psicológico, as medidas que têm sido aplicadas ao nível das escolas têm também prejudicado estas crianças, segundo aponta a APPDA-Açores.
A associação recorda que em Março do ano passado, as crianças em Portugal, incluindo nos Açores, foram forçadas em ficar em casa com o encerramento das escolas, umas a receber trabalhos de casa dos seus professores e outras a assistir a aulas em vídeochamadas e através da teleescola. Mas, “apesar dos esforços do governo português em manter um acesso universal à educação, muitas crianças com Necessidades Educativas Especiais foram prejudicadas pela sua ausência”. 
Sem poderem ir à escola, viram também as suas terapias serem suspensas e ser encerrado o Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação Social para Pessoas com Deficiência e Incapacidade da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo – Açores. Tudo isso influenciou a vida destas crianças, apesar de não ser ainda conhecida a “total extensão das consequências desta pandemia sobre a saúde mental destas famílias”. 
A coordenadora da associação explica que “as alterações na rotina são um desafio muito significativo nas crianças e jovens com PEA e, por esta razão, as famílias com crianças e jovens com PEA são um grupo vulnerável que desenvolveu problemas de ansiedade e outras dificuldades de saúde mental durante a quarentena, com as crianças e jovens e seus cuidadores a terem um impacto negativo no seu quotidiano mais pronunciado do que nas famílias neurotípicas”. 
Segundo afirmou, os pais das crianças e jovens com PEA relataram “taxas mais elevadas de stress e menos confiança nas suas competências adaptativas comparativamente a pais de crianças e jovens sem desordens neurocomportamentais”.
“Durante a quarentena, as crianças e jovens com PEA viram as suas rotinas serem completamente alteradas e obrigadas a respeitar regras que nem sempre eram compreensivas para os mesmos, por exemplo, desinfectar as mãos, não tocar nos olhos e nariz, cobrir a boca ao tossir, a utilização da máscara, entre outros”, explica.
Através do apoio prestado via telefone pela associação aos pais das crianças, a responsável diz que se tornou “evidente” que “as crianças e jovens com PEA estavam com risco intensificado para a ansiedade, o que por sua vez exacerbava a sintomatologia autística e aumentava exponencialmente os problemas comportamentais”. 
“Estas alterações comportamentais relatadas pelos cuidadores estavam directamente relacionadas com ansiedade, irritabilidade, agravamento das obsessões, hostilidade, impulsividade e vários outros sintomas classicamente associados a estas patologias neurodesenvolvimentistas”, conta a coordenadora da instituição.
De acordo com a responsável, a “desregulação emocional foi uma questão frequentemente relatada pelos familiares e cuidadores das crianças e jovens com PEA, que por sua vez se associaram a comportamentos desadaptativos”. 
“Adicionalmente, verificaram-se que quadros de ansiedade e de depressão foram mais prevalentes nestas famílias. De facto, os pais dos nossos clientes internos relataram um impacto negativo na sua gestão emocional e níveis de ansiedade mais elevados. De igual modo, a auto-percepção que os familiares tinham relativamente às suas competências de adaptação à quarentena eram negativas”, conta a responsável.

Preocupação com previsível aumento de problemas

Actualmente, a preocupação da associação é o previsível aumento dos problemas com estas crianças e famílias, pelo que salienta a importância de  “estarmos particularmente atentos a sinais de alerta nos nossos clientes e suas famílias no período pós pandémico”.
“A Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo- Açores – Açores está neste momento preocupada com a retoma desta nova fase da quarentena, principalmente porque prevemos um novo aumento de problemas comportamentais e ansiedade/stress, uma vez que esta população é por definição de risco aumentado para problemas de saúde mental e comportamental, afectando o seu funcionamento sócio emocional e competências funcionais da vida quotidiana”, aponta a coordenadora da instituição.
Actualmente, a APPDA – Açores acompanha 25 clientes internos, com Perturbações do Espectro do Autismo (PEA) e com Perturbações do Neurodesenvolvimento a partir dos 6 anos de idade. Apoia, também, outras crianças, jovens e adultos com PEA e Perturbações do Neurodesenvolvimento através de consultas de psicologia e de psicopedagogia. Presta ainda apoio aos pais com filhos com o diagnóstico de PEA e Perturbações do Neurodesenvolvimento e a “professores, educadores e qualquer outro cidadão que queira apoio na área das Perturbação do Espetro do Autismo e Perturbações do Neurodesenvolvimento”.
Entre as actividades que Centro de Atendimento, Acompanhamento e Reabilitação Social para Pessoas com Deficiência e Incapacidade da APPDA-Açores desenvolve estão a intervenção em pequeno grupo de competências de comunicação tanto expressivas como receptivas, de imitação e lúdicas, académicas, de coordenação motora, de autonomia, entre outras que estejam em défice; alfabetização funcional; hipoterapia; várias oficinas (artes, culinária, carpintaria, tecelagem, entre outras); modalidades adaptadas em educação física  (natação, ténis, ciclismo, patinagem); jogos lúdico pedagógicos e tradicionais, entre muitas outras actividades.

O que é o Autismo

O autismo é uma desordem neurobiológica do desenvolvimento que perdura por toda a vida do indivíduo. Por vezes, é chamada de perturbação do neurodesenvolvimento porque normalmente se inicia antes dos 3 anos de idade, no período de desenvolvimento, e porque causa atrasos ou problemas em muitas competências que surgem desde a infância até a idade adulta.
Segundo explica a Associação, os principais sinais e sintomas do autismo envolvem a linguagem, o comportamento social e comportamentos em relação a objectos e rotinas. Mas “pessoas com autismo podem ter traços e sintomas diferentes”, pelo que “o autismo é encarado como uma perturbação de espectro. Ou seja, “um grupo de perturbações com uma gama de características semelhantes”. Com base nas suas forças e fraquezas específicas, as pessoas com PEA podem ter sintomas leves ou sintomas mais sérios, mas todas têm uma PEA.

Números nos Açores não são conhecidos

Não existem dados concretos sobre o número de autistas existentes nos Açores, mas em relação ao todo nacional, estudos norte-americanos recentes referem que existem em Portugal cerca de 65 mil autistas. 
A coordenadora da APPDA-Açores aponta, contudo, um estudo realizado pela primeira vez, a nível nacional, sobre Autismo, liderado pela investigadora Guiomar Oliveira entre 1999-2000. Esta investigação concluiu que uma em cada mil crianças portuguesas sofre de alguma perturbação do espectro do autismo e, segundo este estudo, “há mais crianças autistas no Açores do que em Portugal Continental e menos no Norte do que nas regiões Centro e Lisboa”. O mesmo estudo revelou também que apenas um em cada três casos está correctamente diagnosticado.
Estima-se que a doença atinja cerca de 67 milhões de pessoas em todo o mundo, não se sabendo o número exacto de pessoas com autismo. 
Os dados actuais que existem indicam que o autismo “ocorre de modo igual em todos os grupos raciais, étnicos e sociais, em que os indivíduos de um grupo não possuem mais ou menos probabilidades de ter PEA do que os outros indivíduos”. 
Mas existem três grupos com risco acrescido para desenvolver PEA: o sexo masculino (as estatísticas mostram que os rapazes têm 3 a 5 vezes mais probabilidades de serem afectados com autismo do que as raparigas); irmãos de indivíduos com PEA (nas famílias que têm uma criança com PEA, a possibilidade de recorrência de uma PEA num irmão da criança é de 2% a 8%, um número muito mais elevado do que na população geral) e pessoas com certas perturbações do neurodesenvolvmento desenvolvimento (para desordens, como o Síndroma do X-Frágil, o Atraso Mental e Esclerose Tuberosa, o autismo associa-se aos sintomas primários dessas desordens).

Direitos das pessoas com deficiência devem ser prioridade

Neste Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, a APPDA-Açores lamenta que em Portugal “os Direitos das Pessoas com Deficiência estão longe de serem aplicados na sua generalidade. Passos muito importantes têm sido alcançados, mas muitas Pessoas com Autismo ainda não têm os apoios necessários”.
“Achamos importante a chamada de atenção a toda a sociedade que a neurodivergência existe, nomeadamente, as Perturbações do Espectro do Autismo e que deve ser aceite, nunca colocando de parte estes indivíduos que também pertencem à nossa comunidade e na qual têm direito à vida, à sua protecção e segurança, à sua individualidade, à liberdade, à justiça, à aceitação, à não discriminação, à acessibilidade e a uma igual oportunidade de realizar os seus sonhos”.
E recorrendo a declarações da Presidente da Comissão Europeia, a APPDA-Açores refere ainda que “a inclusão plena, com a defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo, tem que ser colocada na nossa lista de prioridades, com a defesa intransigente da Convenção  e da defesa da aplicação na Europa da Estratégia sobre os Direitos das Pessoas com Incapacidades 2021-2030, para uma verdadeira União da Igualdade.

 

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