“Pelo meu filho eu faço tudo... Foi e é por ele que continuo a lutar”

Frederico - autista O autismo é um transtorno de desenvolvimento que geralmente aparece nos três primeiros anos de vida e compromete as habilidades de comunicação e interacção social.
Hoje, 2 de Abril, assinala-se o Dia Mundial de Sensibilização para o Autismo. Aproveitando a efeméride, o Diário dos Açores foi conhecer quem lida de perto com esta perturbação. De entre os muitos casos de autismo existentes nos Açores, falamos com Cláudia Machado, mãe do Frederico, hoje com 20 anos e a quem foi diagnosticado autismo quando tinha dois anos de idade.
Esta mãe revela que ter um filho autista nem sempre é fácil, todavia assegura que, apesar de tudo, é muito feliz, porque, como diz, “um filho autista surpreende-nos tantas vezes, e dá-nos tantos motivos para sermos felizes”.

De uma forma muito geral considera-se autismo uma alteração “cerebral”/”comportamental” que afecta a capacidade da pessoa comunicar, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente que a rodeia. Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas. Por outro lado, há outras crianças que apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes atrasos no desenvolvimento da linguagem.
Alguns parecem fechados e distantes e outros parecem presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
No fundo, o autismo é mais conhecido como um problema que se manifesta por um alheamento da criança ou adulto acerca do seu mundo exterior encontrando-se centrado em si mesmo. Ou seja, existem perturbações das relações afectivas com o meio.
O autista possui uma incapacidade inacta para estabelecer relações afectivas, bem como para responder aos estímulos do meio.
É o caso, por exemplo, do Frederico que, aos dois anos de idade, foi-lhe diagnosticado autismo. Uma situação que a mãe, Cláudia Machado, conta que não foi fácil de aceitar, mas que ao longo da vida foi aprendendo a lidar e a perceber.
Conforme conta à nossa reportagem, tudo começou quando o Frederico teve “uma espécie de convulsão” que a levou a ter uma consulta num pediatra. Na altura os médicos julgaram tratar-se de epilepsia. Contudo, esse diagnóstico não se veio a confirmar. Foi então aos dois anos de idade, quando o Frederico frequentava a creche que os técnicos repararam no comportamento diferente daquela criança.
“Ele não era muito sociável com as restantes crianças, brincava muito sozinho e sempre com o mesmo tipo de objectos”, revela Cláudia Machado, adiantando que foi a partir desta altura que procurou uma ajuda mais especializada. Mas, ainda na creche, o Frederico foi acompanhado por uma pedagoga que durante algumas semanas observou o comportamento desta criança e concluiu que, de facto, algo se passava.
Para além dos sintomas que apresentava ao nível comportamental, Frederico tinha também problemas ao nível da fala, motivo pelo qual era necessário que esta criança recebesse terapia da fala. Mas, conta esta mãe, só aos quatro anos de idade é que o filho começou com as sessões de terapia da fala. “Durante esse período não me resignei e precisava de confirmações, de diagnósticos definitivos e precisos. Por isso fui para Lisboa, e com a ajuda de uma tia minha que tinha contactos com um conceituado neurologista do Hospital de Santa Maria, consegui que o Frederico fosse observado por este especialista que me confirmou definitivamente que de facto ele era autista”.
Explica ainda Claúdia Machado que o curioso é que depois dos muitos exames que o Frederico fez, a ressonância magnética revelou que o Frederico tem um cérebro igual ao de uma criança dita «normal». Conforme dá conta, “o meu filho fez todos os exames que eram possíveis fazer. Chegou inclusive a fazer análises à urina que foram vistas na Universidade Farmacêutica de Lisboa, sendo que os resultados não apresentavam qualquer problema. O único problema passa mesmo pela alteração comportamental”, frisa esta mãe, lamentando algumas observações que, por vezes ouve: “Infelizmente, ouço muitos comentários do estilo “coitadinho, é doente”, mas é importante que se diga que ele não é doente, felizmente o Frederico é saudável, ele tem é um distúrbio que afecta o seu comportamento”, adverte.
Uma alteração que faz com que este jovem tenha e viva num mundo que é só seu, daí que um dos desafios de Cláudia Machado passa por tentar perceber que mundo é esse e entrar nesse mesmo mundo, porque refere esta mãe, “ele vive muito só para ele, e passa muito tempo a falar sozinho, dou por mim a observar o Frederico a falar para o vazio, mas como se estivesse a falar para alguém real”.
Mas há momentos em que ele também sai do seu mundo quando por exemplo, fala, à sua maneira, de jogos de futebol. A informática é outra área que fascina este jovem. Cláudia Machado revela que o Frederico adora computadores, passando muito tempo a instalar e desinstalar peças. Ele também gosta muito de desenhos animados e algumas séries, como é o caso de «Morangos com Açúcar».
Ao nível cognitivo, o grau de autismo de Frederico permite-lhe falar, mas não lhe permite saber ler ou escrever. “Ele só faz o seu nome em letras enormes”, esclarece esta mãe, que realça por outro lado, “a óptima memória” do filho. Como diz, “ele reconhece e identifica as palavras, mas não porque as saiba ler ou escrever, mas sim apenas porque memorizou determinadas letras. Neste caso a terapia da fala, que ele teve dos 4 aos 14 anos foi uma grande ajuda”.
Quanto a actividades, Frederico encontrou na equitação e na natação, que pratica actualmente na Escola das Laranjeiras de duas em duas semanas, uma forma de relaxar. Esta mãe explica que sentiu que quando o filho estava na equitação que acabava por ficar muito mais calmo, tendo mesmo notado, naquela altura, alguns progressos no seu comportamento. Mas a saída do professor de equitação não deixou contente o Frederico que acabou por desistir desta actividade, “porque ele tem dificuldades com pessoas que não conhece”.

Importância das rotinas

Uma pessoa a quem é diagnosticado autismo não gosta de mudanças: as crianças com autismo gostam de rotinas, o que significa fazerem sempre as mesmas coisas da mesma maneira, podendo mesmo reagir muito mal quando alguém lhes altera as rotinas, isto porque deixam de saber como fazer as coisas.
Isso mesmo também acontece com o Frederico que não gosta ainda de estar em ambientes com muito barulho. Cláudia Machado dá conta que no dia-a-dia “a rotina é algo fundamental e nada pode falhar. Todos os dias temos que efectuar os nossos afazeres sempre da mesma forma, às mesmas horas e com os meus procedimentos”. A título de exemplo elucida que se por algum motivo chegar um pouco mais atrasada, nem que seja uns minutos, ao local onde ele fica enquanto está a trabalhar, é o suficiente para deixar Frederico alterado.
Todavia, esta mãe garante que o filho é uma criança muito meiga, mas tendo em conta que é autista é necessário ter sempre o cuidado de não tomar atitudes que o possam irritar e deixar nervoso. Como conta: “ele não pode ser contrariado. Por exemplo, tenho a regra que a televisão é para desligar às 21h00, se eu, por algum motivo, desligar a televisão antes dessa hora, nem que sejam uns cinco minutos antes, ele fica logo alterado e como se deitou antes da hora habitual fica a falar sozinho até à hora em que supostamente, para ele, é a hora de dormir”, clarifica.
Já em casa, no ambiente familiar, esta mãe confessa que viver com um filho autista “é muito difícil e muito cansativo”. Mas, a este respeito, Cláudia atribui a si alguma responsabilidade. “Creio que aqui eu tenha um pouco de culpa, porque assumi desde o início que seria responsável pelo meu filho e que não ia deixar que nada lhe faltasse. Talvez por isso, e por esse instinto protector de mãe, posso ter contribuído para que o Frederico não seja mais autónomo. Ele não se lava sozinho. Tudo o que compete à higiene do Frederico passa por mim. É possível que o facto de eu ter sempre cuidado dele, tenha feito com que eu não permitisse que o Frederico tenha desenvolvido essas competências. Ele veste-se sozinho, mas espera por mim para fazermos o resto”, conta.
Tratar do Frederico todos estes anos não tem sido uma tarefa fácil e revela esta mãe que, no seu caso em particular, foi ainda mais complicado porque criou o Frederico sozinha, uma vez que se divorciou quando o filho tinha seis anos de idade. Mas, apesar de todas as lutas e batalhas, o facto do primogénito sofrer de autismo, não impediu Cláudia de ser mãe de mais dois filhos: uma menina (Filipa de seis anos) e um menino (Simão de quatro anos). Entre todos os membros da família, as relações são muito saudáveis, embora Cláudia admita que é com a filha Filipa que o Frederico tenha mais afinidades. “Já com o Simão é bem diferente, ele nem sequer deixa que o meu filho mais novo entre no seu quarto. Mas tudo isso tem uma razão, como o Simão é mais novinho, gosta de mexer nos brinquedos do Frederico e ele não gosta nada que interfiram no seu mundo, ele fica logo desorientado quando vê o Simão aproximar-se das suas coisas”.
Outra situação que Cláudia teve que contornar foi o facto de ser uma mãe, como tantas outras, que tem que trabalhar, obrigando-a a ter alternativas. À nossa reportagem refere que “quando se tem um filho autista, é muito importante todo o apoio que recebemos de quem nos rodeia e é fundamental termos em quem confiar. Felizmente eu tenho esse suporte”, assegura, dando conta que diariamente o Frederico vai para o centro ocupacional da Seara do Trigo, em Ponta Delgada. “Estando em hotelaria, os horários são mais complicados, mas tenho um horário que me permite deixar e ir buscar o Frederico todos os dias da semana”. Aos fins-de-semana, cabe aos pais de Cláudia ficaram a cuidar do Frederico. Orgulhosa, esta mãe garante que os seus pais são o seu grande pilar, revelando que têm sido ao longo de toda a sua vida o seu grande suporte: “eles têm me ajudado muito em tudo o que preciso”, frisa.

Viver com o autismo

Sobre o autismo Cláudia revela que é algo que foi aprendendo com o tempo e com o próprio Frederico. “Ao longo destes anos, muito do que sei passa por aquilo que fui aprendendo com ele, nas suas atitudes e nos seus comportamentos. Óbvio que tive especialistas que me instruíram, que me deram conta do que deveria fazer, como agir e o que era o autismo. Sempre levei o Frederico a pedopsiquiatras e devo dizer que, muitas vezes, estes especialistas chegavam a «brigar» comigo porque eu não seguia as regras dos médicos. E uma das regras é a do banho, sou incapaz de deixar que o Frederico se lave sozinho, porque sei que ele não o fará como deve ser e não o quero mal lavado”, comenta.
Ao nível emocional esta mãe assegura que gosta muito dos três filhos, revelando que tem “um amor igual para os três, mas a preocupação que tenho em relação ao Frederico é muito diferente”. Emocionada e apreensiva confessa que o que mais receia é o futuro, quando já não tiver condições para cuidar do filho. “Não sei o que está reservado para ele, não o vejo com familiares, nem mesmo com o próprio pai, vejo-o numa residência com pessoas a cuidarem dele. Sei que ele tem os seus irmãos que tenho a certeza que nunca o vão abandonar, mas não desta forma”. Cláudia conta que este é um assunto que pensa muito porque não quer que o filho “sofra ou seja mal-tratado e vou fazer de tudo para que quando eu não puder ou já cá não estiver neste mundo, para que o Frederico tenha uma vida boa”, garante.
Até hoje, esta mãe afiança que não há nada de que se arrependa de ter feito, adiantando que se tivesse que voltar atrás, “faria tudo igual, não mudava nada na minha vida. Pelo meu filho eu faço tudo”. Visivelmente emocionada, e deixando mesmo cair as lágrimas, Cláudia apela a todos os pais que têm filhos na mesma situação para que nunca desanimem, e para que tenham sempre esperança, é que, diz, é preciso “ter alegria de ter um filho autista, porque um filho autista surpreende-nos tantas vezes, e dá-nos tantos motivos para sermos felizes, principalmente quando estamos sozinhas nesta luta. O Frederico faz-me muito feliz, e apesar de ser autista, foi ele quem me deu forças ao longo destes anos todos e foi por causa dele que nunca entrei em estados depressivos, eu nunca me senti sozinha, mesmo nos momentos mais difíceis da minha vida. Foi e é por ele que continuo a lutar”, conclui.

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