Provedora de Justiça recomenda regulamentação do apoio a doentes com Machado-Joseph nos Açores e acusa Governo Regional de “inacção”

A Provedora de Justiça dirigiu uma recomendação ao Presidente do Governo Regional dos Açores, instando à regulamentação do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de Novembro, que estabelece medidas de apoio às pessoas diagnosticadas com a doença de Machado-Joseph.
Tal recomendação, datada de 6 de Maio, surge na sequência de queixas feitas chegar à Provedoria de Justiça por um grupo de cidadãos, que alertou para o facto de ainda não ter sido regulamentado o referido Decreto Legislativo Regional, que se encontra em vigor desde Novembro de 2023 e que determina que a respectiva regulamentação deveria ser aprovada até à entrada em vigor do Orçamento regional para 2024, ou seja, até 25 de Junho de 2024.
Para a Provedora da Justiça, Maria Lúcia Amaral, tal omissão de regulação é “especialmente injusta e prejudicial”, pelo que espera “o presidente do Governo Regional dos Açores tudo faça para que se ponha termo ao que tem sido, até agora, a inacção do executivo autonómico”, pode ler-se na Recomendação dirigida a José Manuel Bolieiro, a quem lembra “a especial responsabilidade” que neste domínio tem o Governo açoriano.
Neste sentido, a Provedora de Justiça, que defende ser “ muito controversa, sob o ponto de vista jurídico-constituicinal, a tese que sustenta a existência de uma competência exclusiva e ou reservada aos órgãos autonómicos para, sobre certas matérias, emitir normas, com a consequente exclusão de qualquer intervenção nos mesmos domínios dos órgãos da Republica”, alerta o Presidente do Governo Regional de que ”há domínios em que é inescapável a responsabilidade própria e insubstituível dos órgãos autonómicos na emissão de disciplinas reguladores”, como é o caso em apreço.
Para a Provedora de Justiça, no domínio das políticas especificamente dirigidas à mitigação dos efeitos da Doença de Machado-Joseph “faz todo o sentido a aplicação do princípio da subsidiaridade (…) e se há domínios em que a Região esteja em condições de actuar de forma mais eficiente e mais adequada do que o Estado, este é um deles”, afirma, recordando que foi a própria Região Autónoma dos Açores que reclamou para si a competência dos apoios aos portadores a doença.
A ausência de regulamentação do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro impede o pleno acesso a apoios sociais e a recursos especializados destinados a pessoas com doença de Machado-Joseph, nomeadamente o acesso a matérias clínicos de apoio, a equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto e apoio na prestação de cuidados pessoais.
A Doença de Machado-Joseph é uma condição neurodegenerativa grave, progressiva e incapacitante, actualmente sem cura, e com elevada prevalência nos Açores – tendo, por isso, impacto negativo directo na qualidade de vida dos doentes, das suas famílias e cuidadores.