“Perda de locomoção permite o acesso aos dois apoios independentemente do grau de incapacidade.
Regulamento publicado no Diário da República concretiza as regras de candidatura, selecção e funcionamento
de medidas criadas em 2023. O cuidador ao domicílio arranca através de um projecto-piloto de três meses, mas
a abertura das candidaturas ainda depende de despacho.”
Os doentes com Machado-Joseph poderão beneficiar do cuidador ao domicílio ou da subvenção ao acompanhante se tiverem um grau de incapacidade igual ou superior a 60%. O acesso é igualmente permitido, independentemente do grau de incapacidade, aos doentes que tenham perdido a capacidade de locomoção. A percentagem mínima fica agora expressamente estabelecida no Decreto Regulamentar Regional n.º 20/2026/A, publicado a 7 de Setembro no Diário da República, que define as condições concretas de acesso e funcionamento dos apoios criados pela legislação regional em 2023.
A existência do cuidador ao domicílio, da subvenção ao acompanhante e dos apoios em material clínico são medidas que foram instituídas pelo Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de Novembro, e que o Governo dos Açores já tinha sido anunciadas, depois do Conselho do Governo de 20 de Agosto.
Agora são conhecidos os pormenores do regime. A lei de 2023 estabelecia que os doentes em “situação de incapacidade” tinham direito à subvenção ao acompanhante e ao cuidador ao domicílio, mas não fixava qualquer percentagem mínima. Determinava apenas que o grau de incapacidade fosse clinicamente comprovado e já garantia o acesso aos dois apoios, independentemente desse grau, a quem perdesse a possibilidade de locomoção devido à doença.
O novo regulamento concretiza essa condição: os dois apoios destinam-se agora a pessoas com Machado-Joseph que apresentem incapacidade igual ou superior a 60%, ou que tenham perdido a locomoção, independentemente da percentagem de incapacidade. A comprovação pode ser feita através de atestado médico de incapacidade multiúso ou de outro documento considerado idóneo que descreva o grau de incapacidade ou a perda de locomoção.
Os dois apoios não podem ser acumulados. Ou seja, o beneficiário terá de optar entre o cuidador ao domicílio e a subvenção ao acompanhante, mantendo-se neste ponto a solução já estabelecida na legislação de 2023.
Cuidador depende de concurso
e número de vagas
A entrada em vigor do regulamento não significa, contudo, que o cuidador ao domicílio fique imediatamente disponível. O decreto estabelece um procedimento próprio de candidatura e selecção, através de concurso, cuja abertura terá de ser autorizada por despacho do membro do Governo Regional com competência nas áreas da solidariedade, segurança social, igualdade e inclusão social.
Esse despacho deverá definir os prazos para apresentação das candidaturas, os concelhos abrangidos e, particularmente relevante, o número de vagas disponível, além da entidade ou entidades responsáveis pelo acompanhamento do processo. O aviso de abertura terá posteriormente de ser publicado no Jornal Oficial da Região Autónoma dos Açores e no portal do Governo Regional.
As candidaturas ao cuidador serão objecto de uma avaliação multidimensional. Entre os critérios considerados estão as condições socioeconómicas do candidato e do agregado familiar, a sustentabilidade da rede de apoio disponível, a condição funcional associada à ataxia, a qualidade de vida, as funções cognitivas e a sobrecarga do cuidador.
A avaliação dará origem a uma classificação final entre zero e 20 valores e as candidaturas serão ordenadas por ordem decrescente. Em regra, essa ordenação será feita por concelho de residência. O modelo prevê ainda que a rede de apoio a implementar possa atingir uma amplitude máxima de sete horas por dia.
Este limite de sete horas não é novo: já estava previsto na legislação de 2023, que considerava como prestação de cuidados a tempo inteiro um período não superior a sete horas diárias.
O beneficiário poderá indicar a pessoa que pretende como cuidador ou solicitar que lhe seja atribuído um pela entidade de enquadramento. O regulamento introduz, porém, limitações à escolha. Em regra, o cuidador não poderá ser o cônjuge ou unido de facto do beneficiário, nem parente ou afim até ao segundo grau da linha reta. Esta restrição poderá ser afastada, em casos fundamentados, por razões atendíveis de interesse público.
A selecção do cuidador inclui avaliação curricular e entrevista, podendo, em situações justificadas, ser realizada uma avaliação psicológica. Quando o cuidador é escolhido pelo próprio beneficiário, a celebração do contrato depende ainda de validação pela entidade de enquadramento.
Acompanhante terá de prestar pelo menos seis horas de apoio
A subvenção ao acompanhante segue um procedimento diferente e não depende do concurso previsto para o cuidador ao domicílio. O requerimento será apresentado pelo próprio interessado, ou pelo seu representante legal, directamente ao Instituto da Segurança Social dos Açores (ISSA), acompanhado da documentação exigida pelo regulamento. Também fica agora definido o que é necessário para alguém ser considerado acompanhante para efeitos desta prestação. Pode desempenhar essa função uma pessoa que preste regularmente acompanhamento e cuidados ao doente, sem necessidade de vínculo familiar e mesmo que exerça uma atividade profissional remunerada.
Há, porém, uma condição temporal expressa: para a atribuição e manutenção da subvenção, terá de existir acompanhamento efectivo durante pelo menos seis horas por dia.
O valor da subvenção não foi criado pelo novo regulamento. Já estava determinado pela lei de 2023 e corresponde mensalmente a metade da Retribuição Mínima Mensal Garantida em vigor nos Açores. Com a retribuição mínima regional fixada em 966 euros em 2026, o valor de referência da subvenção corresponde actualmente a 483 euros por mês. O valor oficial da RMMG regional de 966 euros está em vigor desde 1 de Janeiro deste ano.
Projecto-piloto terá três meses
Outra concretização agora introduzida é a duração do projecto-piloto do cuidador ao domicílio. A lei de 2023 já determinava que esta nova resposta começaria através de uma experiência piloto, mas não fixava a sua duração. O regulamento estabelece agora três meses, contados a partir da data que vier a ser determinada para o início da operacionalização.
A avaliação deverá analisar, entre outros aspectos, a execução dos planos individuais de cuidados, os procedimentos utilizados na selecção, a articulação entre as entidades envolvidas e o grau de satisfação dos doentes e das famílias. No prazo de 30 dias após o fim da experiência, a entidade de enquadramento terá de elaborar um relatório final e remetê-lo ao ISSA.
Também na área do material clínico ficam definidos procedimentos que não estavam detalhados desta forma na lei inicial. Os doentes têm direito à comparticipação integral, entrega gratuita ou disponibilização, em regime de empréstimo, dos produtos necessários à mobilidade, higiene e conforto.
O regulamento determina ainda que, quando o material prescrito não possa ser entregue através de uma entidade do Serviço Regional de Saúde, poderá ser adquirido nas farmácias comunitárias, mantendo-se o direito à comparticipação total.
Estão igualmente abrangidos, mediante prescrição médica, analgésicos, antiespásticos, vitaminas, espessante alimentar, anticoncepcionais ou outros meios de planeamento familiar e o material clínico considerado necessário e adequado ao estádio da doença. A prescrição pode resultar de consulta presencial ou, quando clinicamente adequado, de teleconsulta.
Regulamentação chega
mais de dois anos depois do prazo
A regulamentação agora publicada surge mais de dois anos depois do prazo apontado pela Provedoria de Justiça. Em Maio de 2025, a Provedora recomendou ao Governo Regional a regulamentação do regime, recordando que esta deveria ter sido aprovada até à entrada em vigor do Orçamento regional para 2024, em 25 de Junho daquele ano. A recomendação, dirigida ao Presidente do Governo Regional, viria posteriormente a ser dada como ‘acatada’ pela própria Provedoria.
Com a entrada em vigor das novas regras a 8 de Setembro, falta agora conhecer o despacho que abrirá o concurso do projeto-piloto do cuidador ao domicílio, incluindo os concelhos abrangidos, o número de vagas e o calendário efectivo de candidaturas.