Doentes Machado-Joseph com projecto piloto para cuidadores ao domicílio

Os cuidadores ao domicílio integrarão um projeto-piloto que irá referenciar, com maior precisão, as necessidades específicas dos portadores da doença de Machado-Joseph.
“Além de termos publicado, esta semana, a circular normativa que dá acesso preferencial a especialidade médicas e planeamento familiar das pessoas com a doença de Machado-Joseph, estamos a preparar um projeto-piloto, que será formado por cuidadores ao domicílio destes doentes. Teremos um grupo fechado, focado no objetivo que é o de identificar as necessidades específicas destes doentes e a melhor forma de os ajudar ao longo da vida e na sua luta diária”, realça a Secretária Regional da Saúde e Segurança Social, Mónica Seidi.
Este projeto-piloto surge no âmbito da regulamentação do DLR n.º 39/2023/A, e está a ser trabalhado com a Associação Atlântica de Apoio aos Doentes de Machado-Joseph.
“Este é um assunto que consideramos demasiado sério para que se permita que seja discutido de forma leviana e sem conhecimento de causa” afirma a governante.
E prossegue: “o que resolve problemas é o que o Governo Regional está a fazer, ou seja, além da aquisição do equipamento de neuromodulação, que visa aliviar sintomatologia apresentada por estes doentes, é necessário garantir que haja profissionais treinados para atender os utentes na sua utilização e isso só é possível com formação”.
”Que fique claro que a formação é imprescindível, esteve condicionada pela deslocação da equipa que vem de São Paulo, até porque exige a presença de um segundo equipamento para que os profissionais possam aprender a manuseá-lo, mas essa formação até já está marcada para maio. Portanto, vir publicamente pedir celeridade é um exercício vazio que não ajuda em nada estes doentes, porque o processo já está a decorrer nos devidos trâmites”, concretiza a governante.
Entre as especialidades médicas a que os doentes de Machado-Joseph têm este acesso preferencial encontram-se a neurologia, ortopedia, psicologia, oftalmologia, psiquiatria, medicina física e de reabilitação, e cuidados paliativos.